Међународни Дан ретких болести - 28. фебруар 2019.
”Покажи своје ретко – покажи да је важно”
Међународни Дан ретких болести обележава се сваке године последњег дана фебруара. Овај дан је 2008. године установила Европска организација за ретке болести (EURORDIS), а обележавају га удружења за ретке болести широм света, као и њихови партнери.
Ретке болести су хетерогена група обољења чија је заједничка карактеристика ниска учесталост. Према препорукама Европске комисије, ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника. Процењује се да у свету има од 6000 до 8000 различитих ретких болести. У Европској унији 6–8% становништва има ретку болест. Према тој процени, у Србији око 450.000 особа живи са неком ретком болешћу. Ове болести су често животно угрожавајуће, хроничне, прогресивне и значајно нарушавају квалитет живота оболелих и њихових породица.
Неке од најпознатијих ретких болести су следеће: Fabrijeva, Gosseova, Batenova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija, булозна епидермолиза (деца "лептири"), Моркио синдром, ЛАЛ дефицит, спинална мишићна атрофија, ретки тумори (у Србији - рак јајника), плућна хипертензија...
Циљ кампање је да се шира јавност упозна са проблемима са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице. Укључивање шире друштвене заједнице може помоћи да ова велика група пацијената изађе из изолације. Обележавање дана ретких болести део је глобалног позива доносиоцима одлука, здравственим радницима, фармацеутским компанијама, истраживачима да ефикасније координишу све аспекте бриге за особе које живе са ретком болешћу. Неопходно је да се оболели од ретких болести препознају као приоритет политике јавног здравља на националном и међународном нивоу. На тај начин могућ је већи број истраживања о ретким болестима и развој лекова сирочића (orphan drugs).
Тема овогодишњег Међународног дана ретких болести је превазилажење недостатака у координацији између система здравствене и социјалне заштите ради достизања квалитетијег мултидисциплинарног приступа како би се пацијенти и њихове породице лакше носили са изазовима које ове дијагнозе носе. Потребно је бригу о особама са ретким болестима превести из искључиво медицинског домена и обезбедити им подршку у систему социјалне заштите на локалном и националном нивоу. Често се оболели срећу са стигматизацијом, изолацијом и дискриминацијом.
Квалитет живота особа са ретким болестима и њихових породица не зависи само од тежине болести и доступности лечења већ и од адекватне психосоцијалне и шире друштвене подршке.
Др Зорица В. Драгаш
Специјалиста социјалне медицине
